GDM1.org Gruppo Diabete Mellito tipo 1
Potenza, 07 novembre 2016
ALAD/Fand – Associazione Lucana Assistenza Diabetici (ONLUS)
GIORNATA DI TERAPIA EDUCAZIONALE PER DIABETE DELL'ETA' EVOLUTIVA tenutasi in C.da Petrucco di PIGNOLA ( Pz) il 5 novembre 2016 che ha visto la partecipazione di tante ragazze e ragazzi , tra cui una delegazione di giovanissimi provenienti dalla regione Sardegna,accompagnati dal coordinatore regionale Stefano Garau e dal Presidente Nazionale FAND Albino Bottazzo. La loro presenza si è potuta ottenere anche grazie alla disponibilità dell'AVIS Comunale di Potenza, che ha voluto mettere a disposizione , a titolo gratuito, un pulmino per gli spostamenti da e per gli aereoporti. Una giornata di intenso confronto sulla tecnologia e il web nell'autogestione della terapia diabetica; di fatto , la decima edizione del tradizionale Campo Scuola, dedicato ai ragazzi diabetici di tipo 1 ( tanti microinfusi ) e loro familiari, al fine di acquisire autonomia, e capacità di autogestione della malattia diabetica per superare i problemi connessi alla convivenza con una patologia cronica.
Il Dott. Giuseppe Citro nella qualità di responsabile scientifico del Campo Scuola, aprendo i lavori ha sottolineato come "il Campo Scuola può rappresentare il primo passo verso l'autonomia del ragazzo dalla famiglia. Al campo scuola i ragazzi vengono coinvolti in prima persona". "Le esperienze degli anni passati – continua Citro - ci ha dimostrato l'efficacia e la valenza terapeutica di questi campi e noi, in accordo con l'associazione ALAD FAND, siamo determinati ad assicurare continuità a questi progetti al fine di poter continuare a garantire un servizio di qualità così come stiamo facendo."
Antonio Papaleo, coordinatore della Fand lucana, presentando l'iniziativa e individuando gli obiettivi futuri, ha tracciato il perimetro dentro il quale le associazioni e le strutture mediche si muovono ; ha presentato i dati relativi al diabete e, in particolare, al diabete in età evolutiva, che ci restituiscono un quadro piuttosto preoccupante ; il trend è in aumento, ogni anno nella fascia di età 0-14 anni si verificano 8-10 nuovi casi ogni 100.000 bambini e 6-7 nella fascia di età giovanile tra i 15 e i 29 anni. Il diabete dell'età evolutiva colpisce in Italia circa l'1 per mille della popolazione ed è pari a circa l'8% di tutti i casi di diabete. Questa patologia , a carattere sociale emergente , può essere affrontata con la prevenzione primaria e secondaria, ma quando si è ormai evidenziata, diventano fondamentali l'autocontrollo e la capacità di gestione da parte dei ragazzi.
Oltre alla parte pratica rivolta ai ragazzi, ampio approfondimento è stato dedicato all'analisi della parte giuridico/politica atta alla gestione della patologia diabetica., ovvero le problematiche previdenziali nel diabete giovanile. Alla tavola rotonda hanno preso parte il coordinatore Fand Sardegna Stefano Garau , il Presidente Nazionale Prof. Albino Bottazzo ed il Presidente Regionale Antonio. Papaleo che insieme hanno sviscerato una materia così tanto delicata confrontandosi con il Dirigente Medico dell'INPS Dr, Nicola Pergola.
Una giornata di impegno e di approfondimento che ha visto , in questa decima edizione, la presenza dell'Assessore alle Politiche Sociali ed alla Salute Prf.ssa Flavia Franconi per un saluto non formale ma di impegno per una sollecita implementazione del Piano Nazionale Diabete, recepito prima di tutte le altre Regioni dalla Basilicata.
Una iniziativa molto interessante specie per le Tavole Rotonde che hanno trattato , fra l'altro :
Dal tavolo della presidenza, infine, un messaggio unico, forte e deciso: "I numeri del diabete fanno pensare ad una vera e propria ‘epidemia’: in Italia, nell’arco di poco meno di un decennio, la percentuale di persone con diabete è passata dal 3,7% al 5,5%, con la Basilicata che detiene il triste primato con il suo 8% di conclamati. Urgono soluzioni radicali per arginare questa progressione e, per questo, insistere circa l'appropriatezza, l'aderenza, la sostenibilità, la continuità terapeutica e la responsabilità prescrittiva ; parole chiave su cui basare una gestione integrata del paziente con diabete; soprattutto in un periodo delicato come questo in cui la spesa sanitaria viene progressivamente ridotta.
L’obiettivo finale è, quindi, la tutela del paziente cronico, senza dimenticare la sostenibilità del sistema sanitario attraverso il mantenimento dei diritti acquisiti nel tempo e l'introduzione di nuovi modelli di welfare che aiutino il paziente diabetico, di tutte le età, a non essere oggetto di discriminazione sul luoghi di lavoro e, soprattutto, nell'accesso agli istituti previdenziali che possono supportarlo.
È fondamentale, quindi, disporre di un’organizzazione dell’assistenza socio-sanitaria adeguata e sostenibile, che garantisca un facile ed omogeneo accesso alle cure e alle nuove tecnologie. Prevenzione delle complicanze e diagnosi precoce in età pediatrica, sono le parole d’ordine. Non è difficile convincersi che la formazione delle persone con diabete e percorsi strutturati per l’inserimento dei pazienti in età evolutiva nelle attività sociali sono passaggi obbligati per una gestione corretta e consapevole della patologia.
“Le persone con diabete hanno a che fare con una patologia cronica, complessa e progressiva e tra le più rapide a diffondersi – ha sottolineato il Presidente Bottazzo – per questo motivo è necessario studiare insieme ai pazienti sulle modalità con le quali disporre di un’organizzazione dell’assistenza socio-sanitaria adeguata e sostenibile è, senza eufemismi, vitale. Prevenire le complicanze e effettuare la diagnosi precoce in età pediatrica, costituiscono il primo passo verso la gestione corretta della patologia.
La gestione nel singolo paziente, ha incalzato il Coordinatore della Sardegna Garau, richiede il coinvolgimento di molti professionisti e una partecipazione attiva da parte dell'interessato che è il vero protagonista della cura. Tale gestione, per ottenere i maggiori benefici clinici e per evitare spreco di preziose risorse, deve basarsi su una rigorosa appropriatezza in chi prescrive esami, farmaci, presidi, procedure e in chi organizza il sistema di cura ma anche una scrupolosa aderenza in chi riceve le prescrizioni.
.Per l'occasione, infine, si e' proceduto a consegnare ad alcune Persone con diabete targhe per la " carriera" , in ragione dell'eta' o per la corretta autogestione, a : Sardone Nicola, Carlucci Gerardo; targhe di merito , inoltre , al Presidente Nazionale Bottazzo ed al Coordinatore sardo Garau.
Da parte dell'associazione l'invito e rinnovare il tesseramento all'associazione ALAD FAND di Basilicata poichè è grazie alla presenza di una base associativa forte che le proposte e le sollecitazioni dell'associazione agli organi regionali e sanitari risulta efficace ed incisiva.
Il Dott. Giuseppe Citro nella qualità di responsabile scientifico del Campo Scuola, aprendo i lavori ha sottolineato come "il Campo Scuola può rappresentare il primo passo verso l'autonomia del ragazzo dalla famiglia. Al campo scuola i ragazzi vengono coinvolti in prima persona". "Le esperienze degli anni passati – continua Citro - ci ha dimostrato l'efficacia e la valenza terapeutica di questi campi e noi, in accordo con l'associazione ALAD FAND, siamo determinati ad assicurare continuità a questi progetti al fine di poter continuare a garantire un servizio di qualità così come stiamo facendo."
Antonio Papaleo, coordinatore della Fand lucana, presentando l'iniziativa e individuando gli obiettivi futuri, ha tracciato il perimetro dentro il quale le associazioni e le strutture mediche si muovono ; ha presentato i dati relativi al diabete e, in particolare, al diabete in età evolutiva, che ci restituiscono un quadro piuttosto preoccupante ; il trend è in aumento, ogni anno nella fascia di età 0-14 anni si verificano 8-10 nuovi casi ogni 100.000 bambini e 6-7 nella fascia di età giovanile tra i 15 e i 29 anni. Il diabete dell'età evolutiva colpisce in Italia circa l'1 per mille della popolazione ed è pari a circa l'8% di tutti i casi di diabete. Questa patologia , a carattere sociale emergente , può essere affrontata con la prevenzione primaria e secondaria, ma quando si è ormai evidenziata, diventano fondamentali l'autocontrollo e la capacità di gestione da parte dei ragazzi.
Oltre alla parte pratica rivolta ai ragazzi, ampio approfondimento è stato dedicato all'analisi della parte giuridico/politica atta alla gestione della patologia diabetica., ovvero le problematiche previdenziali nel diabete giovanile. Alla tavola rotonda hanno preso parte il coordinatore Fand Sardegna Stefano Garau , il Presidente Nazionale Prof. Albino Bottazzo ed il Presidente Regionale Antonio. Papaleo che insieme hanno sviscerato una materia così tanto delicata confrontandosi con il Dirigente Medico dell'INPS Dr, Nicola Pergola.
Una giornata di impegno e di approfondimento che ha visto , in questa decima edizione, la presenza dell'Assessore alle Politiche Sociali ed alla Salute Prf.ssa Flavia Franconi per un saluto non formale ma di impegno per una sollecita implementazione del Piano Nazionale Diabete, recepito prima di tutte le altre Regioni dalla Basilicata.
Una iniziativa molto interessante specie per le Tavole Rotonde che hanno trattato , fra l'altro :
- la reale utilita' dei sistemi di trasmissione dei dati di autocontrollo;
- le app e i siti web per il conteggio dei carboidrati;
- i punti di forza e quelli di debolezza nell' uso dei microinfusori;
- le diverse problematiche previdenziali legate alla valutazione dell'invalidita e dell'handicap del minore affetto da diabete tipo 1;
- la legge 104 e i suoi riflessi sulla persona con diabete;
- la turnazione sul lavoro e le norme sul pensionamento delle persone con diabete tipo 1.
Dal tavolo della presidenza, infine, un messaggio unico, forte e deciso: "I numeri del diabete fanno pensare ad una vera e propria ‘epidemia’: in Italia, nell’arco di poco meno di un decennio, la percentuale di persone con diabete è passata dal 3,7% al 5,5%, con la Basilicata che detiene il triste primato con il suo 8% di conclamati. Urgono soluzioni radicali per arginare questa progressione e, per questo, insistere circa l'appropriatezza, l'aderenza, la sostenibilità, la continuità terapeutica e la responsabilità prescrittiva ; parole chiave su cui basare una gestione integrata del paziente con diabete; soprattutto in un periodo delicato come questo in cui la spesa sanitaria viene progressivamente ridotta.
L’obiettivo finale è, quindi, la tutela del paziente cronico, senza dimenticare la sostenibilità del sistema sanitario attraverso il mantenimento dei diritti acquisiti nel tempo e l'introduzione di nuovi modelli di welfare che aiutino il paziente diabetico, di tutte le età, a non essere oggetto di discriminazione sul luoghi di lavoro e, soprattutto, nell'accesso agli istituti previdenziali che possono supportarlo.
È fondamentale, quindi, disporre di un’organizzazione dell’assistenza socio-sanitaria adeguata e sostenibile, che garantisca un facile ed omogeneo accesso alle cure e alle nuove tecnologie. Prevenzione delle complicanze e diagnosi precoce in età pediatrica, sono le parole d’ordine. Non è difficile convincersi che la formazione delle persone con diabete e percorsi strutturati per l’inserimento dei pazienti in età evolutiva nelle attività sociali sono passaggi obbligati per una gestione corretta e consapevole della patologia.
“Le persone con diabete hanno a che fare con una patologia cronica, complessa e progressiva e tra le più rapide a diffondersi – ha sottolineato il Presidente Bottazzo – per questo motivo è necessario studiare insieme ai pazienti sulle modalità con le quali disporre di un’organizzazione dell’assistenza socio-sanitaria adeguata e sostenibile è, senza eufemismi, vitale. Prevenire le complicanze e effettuare la diagnosi precoce in età pediatrica, costituiscono il primo passo verso la gestione corretta della patologia.
La gestione nel singolo paziente, ha incalzato il Coordinatore della Sardegna Garau, richiede il coinvolgimento di molti professionisti e una partecipazione attiva da parte dell'interessato che è il vero protagonista della cura. Tale gestione, per ottenere i maggiori benefici clinici e per evitare spreco di preziose risorse, deve basarsi su una rigorosa appropriatezza in chi prescrive esami, farmaci, presidi, procedure e in chi organizza il sistema di cura ma anche una scrupolosa aderenza in chi riceve le prescrizioni.
.Per l'occasione, infine, si e' proceduto a consegnare ad alcune Persone con diabete targhe per la " carriera" , in ragione dell'eta' o per la corretta autogestione, a : Sardone Nicola, Carlucci Gerardo; targhe di merito , inoltre , al Presidente Nazionale Bottazzo ed al Coordinatore sardo Garau.
Da parte dell'associazione l'invito e rinnovare il tesseramento all'associazione ALAD FAND di Basilicata poichè è grazie alla presenza di una base associativa forte che le proposte e le sollecitazioni dell'associazione agli organi regionali e sanitari risulta efficace ed incisiva.
Per la Segreteria ALAD – FAND Basilicata
(Teresa Russo)