GDM1.org Gruppo Diabete Mellito tipo 1
Approvate dal Senato due mozioni per garantire il diritto alla salute e all’istruzione dei minori insulino-dipendenti
In Italia sono circa 20.000 i diabetici con età inferiore ai 18 anni, il 10% del totale (circa 200.000). Bambini e ragazzi che vivono quotidianamente disagi legati alla somministrazione di insulina (attraverso iniezioni sottocutanee, da quattro a sei volte al giorno, oppure con l’impiego del microinfusore) e alla gestione di eventuali emergenze.
Nel diabete di tipo 1, detto anche giovanile perché si sviluppa generalmente nell’infanzia e nell’adolescenza (anche se può manifestarsi nel periodo neonatale o in età adulta, come avviene nel 30% dei casi), il trattamento con insulina dura tutta la vita. L’ipoglicemia è la complicanza più preoccupante per i genitori dei bambini diabetici, soprattutto nell’orario scolastico.
Quando sono a scuola, i bambini diabetici dovrebbero essere aiutati nelle attività di gestione della terapia. In realtà il sostegno spesso deriva esclusivamente dalla solidarietà del personale presente a scuola in quel momento, senza un supporto organizzato dalla ASL o dall’istituzione scolastica. In altri casi, quando non è possibile l’aiuto su base volontaria degli insegnanti, i genitori sono costretti a lasciare il lavoro per assistere i figli.
Lo scorso ottobre, il Senato ha approvato all’unanimità due mozioni (a firma del senatore Luigi d’Ambrosio Lettieri, dei Conservatori e Riformisti (CoR) e Presidente Intergruppo Parlamentare per il Diabete e del senatore Luis Alberto Orellana, del Gruppo per le Autonomie) che facilitano la somministrazione di farmaci in orario scolastico a bambini con patologie croniche, come il diabete di tipo 1, proprio per garantire la continuità terapeutica e una migliore gestione di eventuali emergenze.
Questa è «la risposta che tanti genitori di bimbi con diabete in Italia stavano aspettando da anni»– ha commentato soddisfatto Gianni Lamenza, Presidente del Coordinamento Associazioni Italiane Giovani con Diabete (Agd) e che raggruppa al momento 43 associazioni su tutto il territorio nazionale (http://www.agditalia.it/).
Infatti, la prima di queste mozioni si ispira al “Documento strategico per l’inserimento di bambini con diabete in contesti scolastici e sociali” elaborato proprio dall’Agd nel 2012, in collaborazione con il Ministero dell’Istruzione e il Ministero della Salute.
«I bambini con diabete – ha denunciato Lamenza – rischiano di essere discriminati nel loro diritto allo studio, perché in alcuni casi si è arrivati addirittura a rifiutare l’iscrizione scolastica per via della malattia. Il nostro obiettivo è dotare gli Istituti Scolastici dei mezzi necessari per sostenere gli studenti con patologie croniche, con riferimento alla formazione del personale, ai controlli periodici della glicemia, alla gestione di eventuali crisi glicemiche e alla somministrazione di farmaci in orario scolastico, tramite personale competente».
Oltre alla legge, anche la tecnologia aiuta i piccoli pazienti diabetici: ai bambini da 3 e 8 anni con diabete di tipo 1 è dedicata l’APP, “Pancry Life”che si avvale del personaggio parlante Pancry per aiutare i fanciulli a prendere confidenza con le operazioni giornaliere per l’insulino-terapia.
Nel Lazio e in altre Regioni c’è la possibilità di utilizzare – con la prescrizione rimborsabile dal Sistema Sanitario Regionale – il Flash Glucose Monitor (prodotto dalla Abbott), un sensore adesivo per il monitoraggio della glicemia senza necessità della puntura al dito che rappresenta un’innovazione tecnologica per facilitare la gestione autonoma della malattia.
A livello normativo, il nuovo Piano Sanitario Regionale prevede – per chi ne fa richiesta – il supporto per la somministrazione di terapie nell’ambito scolastico «e anche di farmaci salvavita, come il glucagone che si utilizza anche in caso di ipoglicemia grave: quando il bambino non è cosciente si può somministrare questo farmaco che aumenta il livello di glicemia e quindi risolve, in un certo qual modo, il problema acuto» – ha spiegato il Prof. Francesco Costantino, Responsabile del Centro di Diabetologia Pediatrica del Policlinico Umberto I di Roma.
Prof. Costantino, i genitori dei vostri pazienti hanno lamentato problemi di gestione della terapia nell’orario scolastico?
Le nuove disposizioni rappresentano la legalizzazione di quello che già più o meno si fa nel territorio, perché la somministrazione del glucagone e dell’insulina nell’orario scolastico è già una realtà presente. Nella Regione Lazio, da quello che ci risulta, per i nostri pazienti non c’è mai stata una situazione del genere, tutti quanti hanno un’assistenza, anche se a volte con difficoltà.
Il Policlinico ha già prescritto i micro-infusori per i bambini?
Da anni e con orgoglio posso dire che siamo stati tra i primi ad iniziare la terapia nel bambino diabetico con micro-infusore e siamo tra i Centri pilota a livello nazionale, sia come numero di casi clinici che per la ricerca.
Il micro-infusore per bambini è analogo a quello degli adulti, cioè si colloca nel sottocute dell’addome?
Si. Oggi tuttavia sono disponibili molteplici strumenti, sempre più tecnologici: quelli cosiddetti con catetere, oppure quelli senza catetere, i patc-pamp. Noi abbiamo esperienza con tutti i tipi di microinfusori che ci sono in commercio, in genere lasciamo ampia scelta ai genitori e ai bambini.
Esiste un’età media indicata per l’installazione del micro- infusore?
Non ci sono indicazioni assolute. Noi siamo un po’ più decisionisti, soprattutto nell’età puberale, cioè quando i bambini cominciano ad avere degli orari scolastici un po’ più allungati. Gli 11-12 anni rappresentano l’età prioritaria, anche se è possibile anticipare l’installazione anche in bambini di cinque anni. Naturalmente in questi casi la terapia viene gestita più dai genitori che dal bambino.
Ricordiamoci sempre che quando un bambino senza motivo apparente, ha spesso sete e fa tanta pipì, potrebbe manifestare i primi segnali del diabete di tipo 1, pertanto è consigliabile un consulto con il pediatra.