GDM1.org   Gruppo Diabete Mellito tipo 1

Un importante passo avanti nel percorso di collaborazione tra AGD Italia e le Istituzioni si è realizzato con l’incontro tenutosi il 18 aprile scorso presso il Ministero della Salute. Con tale riunione, cui ha partecipato oltre AGD Italia e rappresentanti del Ministero anche INPS, è stata data continuità ad un proficuo dialogo, già avviato in passato,  che si è focalizzato, nell’incontro in questione, su tre tematiche al centro del percorso assistenziale dei circa ventimila bambini affetti da diabete di tipo 1 e le loro famiglie. 

 

I tre temi discussi riguardano: Il SOSTEGNO PSICOLOGICO a genitori di bambini nel momento all’esordio della patologia e nel lungo processo di educazione terapeutica; IL DIRITTO della famiglia di assistere in maniera efficace i bambini come previsto dalle vigenti norme, fino al raggiungimento della maggiore età ed in maniera omogenea su tutto il territorio. 

Il terzo tema riguarda la DIAGNOSI PRECOCE; ogni anno circa il 30% di nuovi casi di diabete sono caratterizzati da chetoacidosi all’esordio per il mancato riconoscimento dei sintomi alla loro comparsa (fonte: SIEDP). 

 

Le proposte avanzate - conclude soddisfatto Lamenza - rappresentano il miglior modo di applicare quanto indicato nel Piano Nazionale Diabete che affida ad un Volontariato competente e responsabile il ruolo di attore propositivo nei confronti delle Istituzioni nel processo di miglioramento continuo dei percorsi assistenziali.”. 

 

Incontro AGD Italia, INPS, Ministero della Salute

AGD Italia ha chiesto ed ottenuto un incontro con la Segreteria Tecnica del Ministro della Salute su tre tematiche ritenute fondamentali per il miglioramento della qualità di vita e dell’assistenza sociosanitaria ai bambini con diabete Tipo 1.

 

LE TEMATICHE

1. Progetto Sostegno Psicologico: la comunicazione della diagnosi di diabete mellito tipo 1 a genitori di un bambino è un momento traumatico e destabilizzante. L’elaborazione dell’idea della cronicità è un processo che ha bisogno di tempo e di un sostegno continuo. Dalla modalità di comunicazione della diagnosi dipende fortemente il percorso di accettazione e di cura della malattia, nell’immediato totalmente a carico dei genitori e via via sempre più in carico al ragazzo/giovane con diabete.. Per questo AGD Italia ha sviluppato un progetto di ricerca che ha come obiettivo la definizione di un approccio comunicativo ai bambini e ai loro genitori da parte degli psicologi dei centri di diabetologia pediatrica, da applicare in modo uniforme su tutto il territorio nazionale e ha chiesto al Ministero di valutare la coerenza del progetto con le linee programmatiche nazionali in materia di cronicità.

 

2. L104 e disabilità: Il diabete giovanile, come altre patologie croniche del minore (la fibrosi cistica, l'epilessia, ecc.), se adeguatamente trattato, permette, il più delle volte, una performance apparentemente "normale" nello svolgimento dei comuni compiti propri dell'età (impegno scolastico, attività ludico-sportiva, ecc.). Ciò si realizza tuttavia attraverso un importante e lungo training formativo del minore per l'acquisizione delle competenze, manuali e decisionali, per la gestione dell'impegno diagnostico-terapeutico quotidiano e soprattutto per la prevenzione/individuazione/trattamento degli eventi acuti (ipoglicemia, iperglicemia). Di tale impegno, e della funzione della famiglia nella sorveglianza e nell'addestramento del minore, non si può non tener conto nella valutazione del diritto all'indennità di frequenza e alle tutele della legge 104/1992. Occorre promuovere nelle Commissioni valutatrici un approccio nelle procedure di accertamento della invalidità che tenga conto, in caso si tratti di soggetti in età evolutiva, delle finalità dell'intervento assistenziale: non la compensazione economica di una perdita della validità "lavorativa" ma un intervento volto a garantire il processo formativo del fanciullo/adolescente con patologia cronica per il suo pieno inserimento nella società e nel mondo lavorativo al raggiungimento dell'età adulta. Il Ministero, esaminerà le linee guida INPS, emesse a fine 2015, al fine di valorizzarle e armonizzarle con gli atti  normativi in via di emanazione. 

 

3. Diagnosi Precoce: i dati della SIEDP confermano che il 30% degli esordi di diabete in età pediatrica è accompagnato da chetoacidosi: una pericolosa complicazione e causa di danni a talvolta irreversibili. Questo dato lascia pensare che ancora oggi i sintomi della malattia seppur inequivocabili non sono riconosciuti immediatamente. AGD Italia ha chiesto di rafforzare i programmi di aggiornamento professionale obbligatori dei pediatri di libera scelta con sessioni periodiche dedicate al diabete in età evolutiva.