GDM1.org Gruppo Diabete Mellito tipo 1
Nella giornata di venerdi 26 ottobre 2018 in Roma , presso la Sala ISMA del Senato della Repubblica - Palazzo di Santa Maria in Aquino Piazza Capranica 73 , promosso dall'AGD Naz,le ( Associazione Giovani Diabetici , si e' tenuto "L'Appuntamento in Senato - Le associazioni incontrano la XII Commissione Igiene e Sanita' del Senato", al quale ha partecipato anche una delegazione della FAND guidata dal Presidente Nazionale Albino Bottazzo. L'incontro , presente il Presidente della XII Commissione Sen.Silleri e il Sen.Mautone, e' stato introdotto dal Presidente dell'AGD Gianni Lamenza che ha esordito evidenziando come " E' ancora troppo il buio dell'ignoranza, nonostante il diabete sia forse l'unica patologia che puo' vantare una Legge appositamente approvata , la 115/87 , e nonostante possa vantare di essere considerata in un Piano Nazionale Diabete, entrambi pero' non applicati compiutamente. Sono seguiti una serie di interventi , da quelli istituzionali che si sono impegnati a prendere buona nota delle richieste e sollecitazioni avanzate, a quelli dei diversi delegati rappresentanti delle realtŕ territoriali, ognuno dei quali ha trattato nello specifico le diverse problematiche , cosi come di seguito: Raffaella Sommacal del Lazio perche' si dia maggiore e migliore attenzione ai PDTA ( Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali) nei confronti dei pazienti in eta' pediatrica, costituendo i Team dedicati e aprendo senza alcuna limitazione ai presidi di nuova generazione; Gaetano Amorico della Campania sollecitando una migliore collaborazione con le Istituzioni affinche' si dia concreta attuazione alla Rete Diabetologica sul territorio in una logica di concreto rapporto di efficacia fra Ospedale e Territorio; Trentin della Sardegna che ha evidenziato le troppo sufficienze presenti nel rapporto Scuola-Diabete, anche in realta' quali la Sardegna, ove insistono percentuali di diabetici in eta' evolutiva fra le piu' elevate d'Italia; sufficienze che vanno dalla scarsa o nulla formazione del personale scolastico, alla mancata presenza di presidi e farmaci anche minimi negli istituti scolastici, tenendo a ribadire che in salute si investe e , quindi, non dovrebbe esserci l'assillo dei costi; Gianluca Venneri della Puglia ha tenuto a ribadire le difficolta' riscontrabili nelle scuole, laddove spesso si registrano inconvenienti anche minimali che pero' vanno ad incidere profondamente nella psiche del giovane diabetico, oltre che sul suo stesso menage giornaliero, quali la frequenza nel doversi portare al bagno o il dover consumare uno spuntino al di fuori degli orari stabiliti; Elisabetta Debbiagi della Lombardia che ha richiamato l'assurda e inconcepibile disarticolazione dell'assistenza e cura, ma anche del diversificato modello gestionale che insiste nel Paese, attraverso le venti e forse anche oltre realta' presenti , sicuramente poco efficaci in quanto dispersive; Laura Timberi della Toscana che ha insistito perche' si proceda ad una accorta e puntuale riflessione sulla Legge 104 , di sicura impotanza per i genitori dei ragazzi coN diabete se lavoratori dipendenti, ma che poco o niente determina a favore dei genitori con lavoro-autonomo; cosi' come esistono forti incongruenze sul lavoro che e' chiamata a svolgere la Commissione esaminatrice preposta all'accertamento per la concessione del beneficio; Luca Travostino del Piemonte che si e' interrogato circa l'assistenza integrata e la Rete carente di Diabetologi Pediatri, per la qualcosa ritiene doveroso che i risparmi ricavati dall'abbattimento dei costi per la cura e l'assistenza delle persone con diabete possano essere adeguatamente riutilizzati nell'ambito della stessa patologia, avendo pero' attenzione a non incorrere in esperienze negative quali quelle gia' sperimentate con le Gare al massimo ribasso; cosi' come richiama l'utilita' dei Campi scuola-cui dovrebbe dare adeguato supporto l'Istituzione; Fabio Badala'della Sicilia che si sofferma sulla realta' pediatrica ,specie per la realta' siciliana, messa in forse da eventuali pensionamenti anticipati del personale medico; cosi come richiama l'importanza della capacita' di autogestirsi di ogni singolo paziente, guardando anche alla cosiddetta transizione dall'eta evolutiva a quella adulta; Fabiano Marra del Veneto che ha richiamato la figura del Genitore , definito Diabetico Tipo 3, con la sua fondamentale funzione nel periodo della crescita, ma anche della preoccupazione che l'assale guardando al futuro dell'adolescente;da qui , l'importanza del Team sia per gli aspetti psicologici , ma anche perche' possa rendersi autonomo e capace di autogestirsi , specie per prevenire le gravi e pericolose complicanze., Durante gli interventi molti gli incisi e sottolineature venute dal Presidente Lamenza per stimolare i ripresentanti istituzionali e per consentire alla D.ssa Paola Pisanti della Direzione Generale del Ministero della Sanita' , presente in sala,di poter dare il suo utile contributo, anche in quanto a Lei si deve principalmente il Piano Nazionale Diabete che, come Ella stessa ha evidenziato, oggi si e' ulteriormente arricchito con il Piano Nazionale delle Cronicita', mentre e' in itinere una nuova e piu' incisiva azione tendente a rivendere praticabile l'Educazione Terapeutica per le Persone con Diabete a partire dai diabetici Tipo 1. LaGiornata e' stata-arricchita da messaggi video, tra i quali quello di " Lino scrive alla Maestra" e , in conclusione dei lavori, si e' proceduto alla consegna di due targhe a due ragazzi diabetici per aver attraversato " A braccia tese" lo stretto di Messina a nuoto.
Una occasione per la delegazione Fand utile per evidenziare l'importanza dello stare insieme fra Associazioni di Pazienti al fine di svolgere la necessaria opera di sensibilizzazione mirata alla risoluzione dei bisogni e per una sempre piu' efficace attenzione alla cura ed alle problematiche sociali , scevra da condizionamenti non ricadenti nella sfera delle persone piu' direttamente interessate.
Antonio Papaleo
Consigliere Nazionale FAND