GDM1.org Gruppo Diabete Mellito tipo 1
Potenza, 18 novembre 2011
Intervista alla prima diabetica italiana con pancreas artificiale
Il sogno di ogni diabetico è certamente non dover più pensare a misurare la glicemia, calcolare le unità di insulina necessarie, la quantità di cibo, l'intensità dell'attività fisica: per uno di essi questo sogno si è avverato.
Incontriamo Alessandra, una bella ragazza veneta, che alcuni quotidiani dello scorso 4 novembre avevano descritto come "un diabetico grave che ha trascorso un giorno fuori dall’ospedale grazie ad un pancreas artificiale.".
Probabilmente il giornalista intendeva riferirsi a un paziente affetto da diabete 1, una patologia indubbiamente impegnativa, che essendo cronica non può essere guarita e che necessita di un impegno costante per essere tenuta sotto controllo.
Alessandra è in realtà una ragazza brillante, sorridente, piena di vita, che non ha l'aspetto di una "diabetica grave".
D: - Ciao Alessandra, dove vivi, quanti anni hai? E da quanto tempo sei diabetica?
A: - Ciao, vivo a Treviso ho 38 anni e sono diabetica da 34 anni.
D: - Com’è stata la tua vita fino ad ora? Come ti sei curata? Dove? Com'era/com'è il tuo controllo glicemico?
A: - La mia vita è stata piuttosto serena, mai subito ricoveri per colpa del diabete. Dopo 30 anni di terapia multiiniettiva mi son sentita stanca e vinta quasi dalla malattia, così ho chiesto di passare al microinfusore, per avere un miglior controllo e ridurre le fluttuazioni glicemiche. Oggi rimpiango di non esser passata al micro prima. Mi curo da quasi 10 anni al centro di Padova dove opera la dott.ssa Daniela Bruttomesso. Il mio controllo glicemico era discreto con le iniezioni, glicata tra 7,2% e 7,5% poi con il micro è decisamente migliorato, glicata di 6,3% da 4 anni!
D: - Come/chi ti ha proposto di partecipare a questa straordinaria avventura?
A: - Ho sempre espresso il mio desiderio di partecipare a trial destinati ad aiutare noi diabetici, ne ho fatti un bel po'. Questo del pancreas l'ho agognato dal 2008, quando vidi per la prima volta Omnipod, e si è realizzato nel 2010. Da allora partecipo a questo entusiasmante progetto internazionale.
D: - Hai accettato subito? Dubbi?
A: - Ho rotto le scatole, si fa per dire, pur di partecipare. Più mi si diceva che sarebbe stato faticoso, con molti ricoveri e molti prelievi, più è cresciuto il mio spirito combattivo. Dubbi non ne ho mai avuti, di nessun tipo.
D: - Spiegaci: che cos'è il pancreas artificiale, come funziona?
A: - Il pancreas artificiale è un algoritmo che mantiene la glicemia nei target prefissati attraverso l'ausilio del sensore Dexcom Seven plus e della pompa Omnipod. Il sensore invia le glicemie 24h su 24 all'algoritmo che dirà alla pompa Omnipod quanta insulina infondere. All'inizio il progetto ha avuto come obiettivo di evitare le ipoglicemie notturne, successivamente si è cercato di controllare i pasti. Prima solo un pasto: la cena, attualmente tutti e tre: colazione, pranzo, cena. Infine si è aggiunto l'esercizio fisico. Allo stato attuale il pancreas è ancora in fase di auto apprendimento, ciò significa che deve sapere quale è la nostra terapia quotidiana, la nostra sensibilità all'insulina e ai cho (carboidrti), è per questo importante avere un buonissimo controllo glicemico senza brutte oscillazioni dovute a troppe ipoglicemie o iperglicemie. La selezione dei pazienti che possono essere arruolati nel progetto è piuttosto severa. Infine il pancreas è stato messo in uno smartphone, affinché si potesse testare la possibilità di mantenere il paziente in un luogo diverso dall'ospedale, quindi potenzialmente meno stressante, ma sempre sotto osservazione medica, insomma sempre con l'equipe medica pronta ad intervenire in caso di bisogno. Quest'ultimo è stato il trial del 4 novembre di cui si è letto sui giornali.
D: - Per quanto tempo è previsto il monitoraggio?
A: - Il monitoraggio è perpetuo, per tutta la durata del trial. Anzi addirittura più lungo perché il sensore viene indossato almeno 24 ore prima dell'inizio del trial. Quando ci sarà il pancreas il sensore dovrà essere indossato sempre, è l'anima di tutto.
D: - E adesso? Che succederà?
A: - Adesso succederà che altri pazienti testeranno il pancreas. La comunità internazionale cercherà di dare il proprio contributo intellettuale. Molti centri e ingegneri nel mondo stanno lavorando al progetto e dunque la mia speranza è che tra qualche anno si sia trovata una terapia capace davvero di liberare tutti i diabetici dalle incombenze dei test glicemici, delle iniezioni e delle “pesate” alimentari per conoscere i cho (carboidrati) di un pasto.
D: - Ti senti un po’ “una donna bionica”? Quali le tue impressioni?
A: - Sì, mi sento bionica quando partecipo al trial. Per me il termine bionico ha una valenza positiva. Avere la possibilità per 24h di non preoccuparmi di nulla, perché c'è il pancreas che sta ragionando al posto mio è sempre un'emozione fortissima. La primissima volta che ciò è accaduto non la dimenticherò mai. Potermi sedere a tavola e iniziare la cena senza ragionare sul contenuto di cho e senza pensare a quanta insulina erogare, è stata un'emozione fortissima. Altrettanto forte è stata l'emozione di pedalare per 30 minuti sulla cyclette senza andare in ipoglicemia, né durante né dopo lo sforzo fisico. L'importanza della giusta dose di insulina non mi è mai stata così chiara. Il rendimento e la prestazione fisica resi dalla sottoscritta in regime di corretto controllo glicemico sono stati nettamente superiori a qualunque altro test affrontato con glicemie più alte per evitare il pericolo di incorrere nell'ipoglicemia.
D: - Che cosa vorresti dire a tutti gli amici diabetici che ti leggono?
A: - Vorrei dire a tutti di affrontare il diabete con caparbietà e quando serve un poco di indulgenza. Non sentitevi sconfitti dalla malattia, io stessa mi sento stanca di correre questa maratona, il diabete è per me è come correre una maratona, inutile avere sprint o accelerate, il diabete si vince nel saper dosare le fatiche e nel ricominciare a correre o lottare contro la fatica e le inquietudini ogni giorno. Ma oggi mi sento fiduciosa di poter credere che in attesa della Cura ci sarà presto qualcosa capace di non farci più correre ogni giorno. Mi piace pensarmi come un'arzilla signora bionica e un po' attempata che un giorno potrà dire: “io il diabete l'ho domato, è stata dura ma alla fine ho vinto io.”
D: - Grazie Alessandra! In bocca al lupo!
A: - Grazie a voi, a presto.
Fonte Portale Diabete
Incontriamo Alessandra, una bella ragazza veneta, che alcuni quotidiani dello scorso 4 novembre avevano descritto come "un diabetico grave che ha trascorso un giorno fuori dall’ospedale grazie ad un pancreas artificiale.".
Probabilmente il giornalista intendeva riferirsi a un paziente affetto da diabete 1, una patologia indubbiamente impegnativa, che essendo cronica non può essere guarita e che necessita di un impegno costante per essere tenuta sotto controllo.
Alessandra è in realtà una ragazza brillante, sorridente, piena di vita, che non ha l'aspetto di una "diabetica grave".
D: - Ciao Alessandra, dove vivi, quanti anni hai? E da quanto tempo sei diabetica?
A: - Ciao, vivo a Treviso ho 38 anni e sono diabetica da 34 anni.
D: - Com’è stata la tua vita fino ad ora? Come ti sei curata? Dove? Com'era/com'è il tuo controllo glicemico?
A: - La mia vita è stata piuttosto serena, mai subito ricoveri per colpa del diabete. Dopo 30 anni di terapia multiiniettiva mi son sentita stanca e vinta quasi dalla malattia, così ho chiesto di passare al microinfusore, per avere un miglior controllo e ridurre le fluttuazioni glicemiche. Oggi rimpiango di non esser passata al micro prima. Mi curo da quasi 10 anni al centro di Padova dove opera la dott.ssa Daniela Bruttomesso. Il mio controllo glicemico era discreto con le iniezioni, glicata tra 7,2% e 7,5% poi con il micro è decisamente migliorato, glicata di 6,3% da 4 anni!
D: - Come/chi ti ha proposto di partecipare a questa straordinaria avventura?
A: - Ho sempre espresso il mio desiderio di partecipare a trial destinati ad aiutare noi diabetici, ne ho fatti un bel po'. Questo del pancreas l'ho agognato dal 2008, quando vidi per la prima volta Omnipod, e si è realizzato nel 2010. Da allora partecipo a questo entusiasmante progetto internazionale.
D: - Hai accettato subito? Dubbi?
A: - Ho rotto le scatole, si fa per dire, pur di partecipare. Più mi si diceva che sarebbe stato faticoso, con molti ricoveri e molti prelievi, più è cresciuto il mio spirito combattivo. Dubbi non ne ho mai avuti, di nessun tipo.
D: - Spiegaci: che cos'è il pancreas artificiale, come funziona?
A: - Il pancreas artificiale è un algoritmo che mantiene la glicemia nei target prefissati attraverso l'ausilio del sensore Dexcom Seven plus e della pompa Omnipod. Il sensore invia le glicemie 24h su 24 all'algoritmo che dirà alla pompa Omnipod quanta insulina infondere. All'inizio il progetto ha avuto come obiettivo di evitare le ipoglicemie notturne, successivamente si è cercato di controllare i pasti. Prima solo un pasto: la cena, attualmente tutti e tre: colazione, pranzo, cena. Infine si è aggiunto l'esercizio fisico. Allo stato attuale il pancreas è ancora in fase di auto apprendimento, ciò significa che deve sapere quale è la nostra terapia quotidiana, la nostra sensibilità all'insulina e ai cho (carboidrti), è per questo importante avere un buonissimo controllo glicemico senza brutte oscillazioni dovute a troppe ipoglicemie o iperglicemie. La selezione dei pazienti che possono essere arruolati nel progetto è piuttosto severa. Infine il pancreas è stato messo in uno smartphone, affinché si potesse testare la possibilità di mantenere il paziente in un luogo diverso dall'ospedale, quindi potenzialmente meno stressante, ma sempre sotto osservazione medica, insomma sempre con l'equipe medica pronta ad intervenire in caso di bisogno. Quest'ultimo è stato il trial del 4 novembre di cui si è letto sui giornali.
D: - Per quanto tempo è previsto il monitoraggio?
A: - Il monitoraggio è perpetuo, per tutta la durata del trial. Anzi addirittura più lungo perché il sensore viene indossato almeno 24 ore prima dell'inizio del trial. Quando ci sarà il pancreas il sensore dovrà essere indossato sempre, è l'anima di tutto.
D: - E adesso? Che succederà?
A: - Adesso succederà che altri pazienti testeranno il pancreas. La comunità internazionale cercherà di dare il proprio contributo intellettuale. Molti centri e ingegneri nel mondo stanno lavorando al progetto e dunque la mia speranza è che tra qualche anno si sia trovata una terapia capace davvero di liberare tutti i diabetici dalle incombenze dei test glicemici, delle iniezioni e delle “pesate” alimentari per conoscere i cho (carboidrati) di un pasto.
D: - Ti senti un po’ “una donna bionica”? Quali le tue impressioni?
A: - Sì, mi sento bionica quando partecipo al trial. Per me il termine bionico ha una valenza positiva. Avere la possibilità per 24h di non preoccuparmi di nulla, perché c'è il pancreas che sta ragionando al posto mio è sempre un'emozione fortissima. La primissima volta che ciò è accaduto non la dimenticherò mai. Potermi sedere a tavola e iniziare la cena senza ragionare sul contenuto di cho e senza pensare a quanta insulina erogare, è stata un'emozione fortissima. Altrettanto forte è stata l'emozione di pedalare per 30 minuti sulla cyclette senza andare in ipoglicemia, né durante né dopo lo sforzo fisico. L'importanza della giusta dose di insulina non mi è mai stata così chiara. Il rendimento e la prestazione fisica resi dalla sottoscritta in regime di corretto controllo glicemico sono stati nettamente superiori a qualunque altro test affrontato con glicemie più alte per evitare il pericolo di incorrere nell'ipoglicemia.
D: - Che cosa vorresti dire a tutti gli amici diabetici che ti leggono?
A: - Vorrei dire a tutti di affrontare il diabete con caparbietà e quando serve un poco di indulgenza. Non sentitevi sconfitti dalla malattia, io stessa mi sento stanca di correre questa maratona, il diabete è per me è come correre una maratona, inutile avere sprint o accelerate, il diabete si vince nel saper dosare le fatiche e nel ricominciare a correre o lottare contro la fatica e le inquietudini ogni giorno. Ma oggi mi sento fiduciosa di poter credere che in attesa della Cura ci sarà presto qualcosa capace di non farci più correre ogni giorno. Mi piace pensarmi come un'arzilla signora bionica e un po' attempata che un giorno potrà dire: “io il diabete l'ho domato, è stata dura ma alla fine ho vinto io.”
D: - Grazie Alessandra! In bocca al lupo!
A: - Grazie a voi, a presto.
Fonte Portale Diabete