A luci spente cosa è possibile dire a proposito del Campus di Terapia educazionale tenutosi in Policoro presso il Centro Giovanile Don Minozzi dal 15 al 16 settembre e rivolto a bambini e adolescenti con diabete di tipo1 e loro famiglie? Si è parlato dell’istituendo sportello del microinfusore dove famiglie e piccoli pazienti potranno trovare uno spazio a loro dedicato, presumibilmente un giorno a settimana, dove potranno ricevere notizie sul microinfusore. Si è parlato e si passati, alla prova pratica dell’inserimento del sensore per il controllo in continuo della glicemia, altrettanto valido per chi non fa uso di questa tecnologia. Lo sportello sarà a disposizione delle famiglie presso il Centro di diabetologia dell’adulto e del bambino presso il Poliambulatorio Madre Teresa di Calcutta, a Potenza.
Si è anche parlato di autocontrollo glicemico la cui relazione è stata presentata dalla Dr.ssa Maria Natale. Autocontrollo non fine a se stesso, ma essere in grado di prendere anche delle decisioni terapeutiche. Altro argomento di interesse è stato il Counting dei Carboidrati ben rappresentato dalla Dr.ssa Vita Salvatore a cui è seguito un interessante scambio di opinioni tra pazienti, dietista e genitori; con particolare attenzione verso alcuni tipi di alimenti, non perdendo di vista la piramide alimentare alla base della nostra dieta mediterranea, riconosciuta patrimonio mondiale dei beni immateriali dell’UNESCO. Ai momenti di formazione ed informazione si sono alternati momenti di attività fisica e passeggiate, ma anche uno spettacolo a cura degli stessi ragazzi, tra i quali spiccano Martina Lamoglie e Vito Rosa. La prima si è esibita con alcuni suoi brani ed il secondo si è esibito con alcuni pezzi alla batteria. La regia di tutto il percorso va riconosciuta al Dott. Giuseppe Citro che tanto si prodiga a favore dei bambini e ragazzi con diabete di tipo1. Non altrettanto si può dire a proposito delle Istituzioni che si erano impegnate a partecipare, non dico alla due giorni, ma almeno alla chiusura dell’evento, visto che era previsto l’incontro tra genitori e Istituzioni. L’incontro sarebbe servito ad intavolare una discussione su un documento elaborato dai genitori dei bambini/ragazzi diabetici afferenti al centro ASP di via del Gallitello in occasione del quarto evento tenutosi ad Avigliano lo scorso anno. Documento più volte sottoposto al vaglio della speciale Commissione Regionale del Diabete, da parte del Presidente ALAD, Antonio Papaleo e che lo stesso Dipartimento alla Salute ha voluto contenere in un apposito volumetto dal significativo titolo “Scuola e Diabete”. Il documento di che trattasi avrebbe creato i presupposti per un percorso di formazione sul diabete giovanile: dall’esordio all’insegnamento scolastico. Per rendere efficace tale percorso formativo, è necessario che esso sia standardizzato e omogeneo sul territorio regionale, per cui si ritiene essenziale la costituzione di un team formativo, uno per la provincia di Potenza, e uno per la provincia di Matera, costituiti da:
- -diabetologo esperto nel management del diabete giovanile (coordinatore del team)
- -psicologo
- -referente scolastico per l’educazione alla salute
- -infermiere esperto nel management del diabete giovanile
- -diabetico tutor
a cui si affiancheranno i genitori del paziente nel momento formativo del personale scolastico. Tali richieste, che ritengo un sacrosanto diritto dei diretti interessati, cioè i bambini e gli adolescenti che quotidianamente convivono con questa patologia, ma anche rispetto nei confronti delle famiglie; per cui la latitanza delle Istituzioni non mi pare possa trovare giustificazioni; al contrario! A questo punto quello che chiediamo, come Associazione ALAD, è la convocazione a brevissimo, da parte delle Istituzioni per rendere efficace su tutto il territorio regionale il documento elaborato dalle famiglie dei bambini e ragazzi diabetici di tipo1. Un doveroso ringraziamento va al Dott. Mario Marra Direttore Generale ASP, presente alla giornata conclusiva del Campus di Policoro.
Un grazie anche al Dott. Rocco Luigi Leone, Sindaco di Policoro.
Gianfranco Palese
Responsabile settore giovanile ALAD-FAND Basilicata
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