GDM1.org Gruppo Diabete Mellito tipo 1
Potenza, 29 ottobre 2014
E il sogno di un pancreas artificiale continua....
Buongiorno a tutti, siete in tantissimi e vi ringrazio con il cuore per aver aderito al mio invito sia per l'interesse che credo abbia l'argomento, sia per l'amicizia che mi dimostrate sempre.
Io non ho preparato slides, il mio compito è parlarvi di me e delle mie emozioni e le emozioni non si possono proiettare, non si possono preparare, ma vengono dettate dal cuore e con il cuore vi parlerò.
Per chi non mi conosce, io sono Manuela, sono diabetica dal 2001. Il diabete è arrivato in età adulta, ma è stato comunque una cosa che mi ha sconvolto. Ero da un anno diventata mamma quindi la mia vita era tutta concentrata a crescere questa creatura.
Dopo un primo momento di sconcerto, durato circa un anno, ho deciso di prendere in mano la “situazione” e cominciare a combattere il diabete ad armi pari, studiandolo, conoscendolo il più possibile. Mi sentivo in balia di questa malattia, perchè così io la chiamo.
Il diabete è una patologia cronica che non può essere amata, ma deve essere rispettata, rispettata nei suoi alti e bassi, rispettata per quello che può provocare.
Non conoscevo nessuno con il diabete di tipo 1, non sapevo nemmeno che esistesse un altro tipo di diabete, se non quello degli anziani. Durante una visita in diabetologia vengo a sapere che esiste un'associazione. Mi propongono di farne parte ed io accetto da subito.
Comincio a frequentare il servizio di diabetologia e ad assistere i pazienti, sempre affiancata da un'altra volontaria con più esperienza, ma solo a livello burocratico. Il ruolo mi appassiona e la mia presidente mi propone di partecipare all’Assemblea Annuale della Fand.
E' così che mi si apre un mondo: ascoltando le esperienze degli altri vengo a conoscenza di tante belle realtà che esistono, soprattutto nel mio Veneto. Ho trovato tanti amici: determinante è stata la conoscenza con Albino Bottazzo, che mi ha stimolato a cambiare l’associazione, a farla diventare attiva, a farla diventare un punto di riferimento, e così è stato.
La Fand organizza corsi per tutor o diabetico guida ed io partecipo con entusiasmo, ma senza pretese, forse all’inizio solo per mia cultura personale ed un po’ egoisticamente, per conoscere più cose che mi avrebbero permesso di gestire al meglio la mia malattia.
Poi sull’esperienza di un’associazione amica di Mirano e l’input di un amico che era stato assessore ai servizi sociali della nostra città e che ben conosceva il mondo del no profit e che collabora con le usl, formuliamo un progetto sulla prevenzione del diabete e delle complicanze che proponiamo alla regione Veneto con proposta di stipulare una convenzione che ci dava la possibilità di essere al servizio tutti i giorni.
La Convenzione viene approvata ed ancora è in vigore dal 2007.
Non sto qui ad elencare i corsi e le attività che facciamo al CAD e sul territorio, ma certo posso essere orgogliosa di quello che è diventata la nostra associazione: è l’associazione che sognavo.
Nel 2011 i membri delle associazioni venete mi propongono di candidarmi al consiglio direttivo nazionale della Fand, accetto e divento consigliere, ruolo che mi rende molto orgogliosa e che credo di sostenere con tutta la passione che meritano tutti i diabetici grandi e piccoli senza interesse e senza, soprattutto, mania di protagonismo
Dal 2005 sono micro infusa. Ho voluto il microinfusore perchè per me è la terapia per eccellenza. Se posso guidare la Ferrari perchè devo accontentarmi della 500? Per guidare la Ferrari però ci vuole un ottimo istruttore e fortunatamente qui a Padova abbiamo un campione mondiale di Formula 1 della terapia con micro: la dottoressa Bruttomesso.
Lo ripeto sempre, io mi ritengo una persona fortunatissima per avere avuto la possibilità di conoscerla e chi la conosce sa di cosa parlo.
Durante una visita di controllo lei mi chiede come mai non voglia partecipare al trial per il pancreas artificiale. Le dico che sinceramente non mi sarebbe mai passato per l’anticamera del cervello di propormi (penso spetti a lei il compito di selezionare i pazienti).
Lei mi esorta a farlo. Mi faccio prendere un po’ dal panico perché non mi sento all’altezza. La riempio di domande, ma lei mi rassicura su tutto. Accetto un po’ per curiosità, un po’ per me stessa e soprattutto per rispetto verso di lei.
E da quel momento inizia la mia avventura……… L’unica cosa che posso anticiparvi è che ora sono veramente felice di aver accettato la sua proposta.
Ho accettato con molto scetticismo, avevo solo sentito parlare di questa sperimentazione, e temevo che come tante altre volte, per tante altre ricerche si potesse trasformare in una bolla di sapone.
Il primo trial è durato tre giorni in albergo in compagnia dei medici e degli ingegneri. Mano a mano che passavano le ore in compagnia di questo strumento e che vedevo come lui ragionava sulla mia glicemia, ne ero affascinata e sommergevo gli ingegneri ed i medici di domande perché volevo saperne sempre di più.
Ho vissuto per due giorni il mio diabete senza pensare a niente, senza pensare alla mia glicemia, se stesse scendendo, se stesse salendo, perché c’era lui che pensava ed interveniva per me. Ho fatto fatica ed ero emozionata al distacco e mi sono messa subito a disposizione dell’equipe. Un’ equipe MERAVIGLIOSA…..sia i medici che gli ingegneri, Roberto, Simone e Marco assieme a Silvia, Federico e Daniela hanno un entusiasmo contagioso. Ho visto Simone emozionarsi per un contrattempo che poteva costare parecchio, ma poi ci abbiamo riso sopra perchè la passione che trasmettono TUTTI è entusiasmante e mi rende orgogliosa di far parte di questo gruppo.
Ho accettato con entusiasmo di portarlo a casa con tutti i sacrifici e rischi che può comportare, ma ne sono entusiasta. Certo non avevo più i miei angeli custodi nell’altra stanza, ma sapevo e so che ci sono sempre, che mi seguono in telemedicina
Non vedo l’ora di metterlo alla prova anche di giorno, perchè la notte va benissimo. Con qualsiasi glicemia tu vada a coricarti, lui ti porta in target alla mattina. ECCOLO, VE LO PRESENTO. QUESTO E’ L’OGGETTO DEL DESIDERIO.
Emozionante è stato vedere un’ipo prevista e risolta. Le prime notti lo controllavo spesso per vedere come ragionava, per vedere se si comportava bene, se era in linea con le mie aspettative, ora ormai è passato più di un mese ed ormai non ci penso più, anzi non vedo l’ora di accenderlo alla sera. E’ bellissimo, anche per chi come me, non ha molti problemi a far conti sulle correzioni, ha una basale abbastanza tarata, ma è bellissimo rilassarsi senza aver paura di sbagliare.
Io ho tantissime aspettative anzi sono convinta che questo sarà il nostro futuro.
Certo aspettiamo la cura definitiva (che non è dietro l’angolo), ma nel frattempo manteniamoci sani e questo strumento ci potrà aiutare in questo e rendere la vita più semplice. Penso alle notti dei genitori che dal momento dell’esordio dei propri figli non hanno più dormito sonni tranquilli, penso alla vita di noi mamme, lavoratrici che fanno tutto di corsa, che si siedono a pranzo e prima di sedersi devono calcolare i cho, ma soprattutto l’insulina attiva e la correzione ecc ecc ed un errore poi si paga.
Mah…. forse qualcuno può dire che io sono illusa, ma io invece sono come San Tommaso e credetemi l’ho toccato con mano ed IO CI CREDO.
Sono consapevole che forse per me, diabetica compensata non sarà mai disponibile quando sarà pronto, ma mi sento in dovere di provarlo, di proseguire questo cammino e lo faccio per loro, per i miei fratellini dolci: per Giuseppe, per Marco, per Oliviero, per Plinio, Raffaele, Agnese …… e tanti tanti altri.
Scusate l’emozione e spero abbiate capito perchè io mi arrabbio come una iena quando leggo certa gente che parla non con il cuore, ma solo dettata da invidia pura, scrivere che i soldi per questa sperimentazione sono soldi buttati via!!!!!!
di Manuela Bertaggia
(testo letto al Convegno Nazionale FanDiabet&Giovani, Impegno per la salute, 25 ottobre 2014, Villa Farsetti di Santa Maria di Sala, Ve)
Fonte Portale Diabete
Io non ho preparato slides, il mio compito è parlarvi di me e delle mie emozioni e le emozioni non si possono proiettare, non si possono preparare, ma vengono dettate dal cuore e con il cuore vi parlerò.
Per chi non mi conosce, io sono Manuela, sono diabetica dal 2001. Il diabete è arrivato in età adulta, ma è stato comunque una cosa che mi ha sconvolto. Ero da un anno diventata mamma quindi la mia vita era tutta concentrata a crescere questa creatura.
Dopo un primo momento di sconcerto, durato circa un anno, ho deciso di prendere in mano la “situazione” e cominciare a combattere il diabete ad armi pari, studiandolo, conoscendolo il più possibile. Mi sentivo in balia di questa malattia, perchè così io la chiamo.
Il diabete è una patologia cronica che non può essere amata, ma deve essere rispettata, rispettata nei suoi alti e bassi, rispettata per quello che può provocare.
Non conoscevo nessuno con il diabete di tipo 1, non sapevo nemmeno che esistesse un altro tipo di diabete, se non quello degli anziani. Durante una visita in diabetologia vengo a sapere che esiste un'associazione. Mi propongono di farne parte ed io accetto da subito.
Comincio a frequentare il servizio di diabetologia e ad assistere i pazienti, sempre affiancata da un'altra volontaria con più esperienza, ma solo a livello burocratico. Il ruolo mi appassiona e la mia presidente mi propone di partecipare all’Assemblea Annuale della Fand.
E' così che mi si apre un mondo: ascoltando le esperienze degli altri vengo a conoscenza di tante belle realtà che esistono, soprattutto nel mio Veneto. Ho trovato tanti amici: determinante è stata la conoscenza con Albino Bottazzo, che mi ha stimolato a cambiare l’associazione, a farla diventare attiva, a farla diventare un punto di riferimento, e così è stato.
La Fand organizza corsi per tutor o diabetico guida ed io partecipo con entusiasmo, ma senza pretese, forse all’inizio solo per mia cultura personale ed un po’ egoisticamente, per conoscere più cose che mi avrebbero permesso di gestire al meglio la mia malattia.
Poi sull’esperienza di un’associazione amica di Mirano e l’input di un amico che era stato assessore ai servizi sociali della nostra città e che ben conosceva il mondo del no profit e che collabora con le usl, formuliamo un progetto sulla prevenzione del diabete e delle complicanze che proponiamo alla regione Veneto con proposta di stipulare una convenzione che ci dava la possibilità di essere al servizio tutti i giorni.
La Convenzione viene approvata ed ancora è in vigore dal 2007.
Non sto qui ad elencare i corsi e le attività che facciamo al CAD e sul territorio, ma certo posso essere orgogliosa di quello che è diventata la nostra associazione: è l’associazione che sognavo.
Nel 2011 i membri delle associazioni venete mi propongono di candidarmi al consiglio direttivo nazionale della Fand, accetto e divento consigliere, ruolo che mi rende molto orgogliosa e che credo di sostenere con tutta la passione che meritano tutti i diabetici grandi e piccoli senza interesse e senza, soprattutto, mania di protagonismo
Dal 2005 sono micro infusa. Ho voluto il microinfusore perchè per me è la terapia per eccellenza. Se posso guidare la Ferrari perchè devo accontentarmi della 500? Per guidare la Ferrari però ci vuole un ottimo istruttore e fortunatamente qui a Padova abbiamo un campione mondiale di Formula 1 della terapia con micro: la dottoressa Bruttomesso.
Lo ripeto sempre, io mi ritengo una persona fortunatissima per avere avuto la possibilità di conoscerla e chi la conosce sa di cosa parlo.
Durante una visita di controllo lei mi chiede come mai non voglia partecipare al trial per il pancreas artificiale. Le dico che sinceramente non mi sarebbe mai passato per l’anticamera del cervello di propormi (penso spetti a lei il compito di selezionare i pazienti).
Lei mi esorta a farlo. Mi faccio prendere un po’ dal panico perché non mi sento all’altezza. La riempio di domande, ma lei mi rassicura su tutto. Accetto un po’ per curiosità, un po’ per me stessa e soprattutto per rispetto verso di lei.
E da quel momento inizia la mia avventura……… L’unica cosa che posso anticiparvi è che ora sono veramente felice di aver accettato la sua proposta.
Ho accettato con molto scetticismo, avevo solo sentito parlare di questa sperimentazione, e temevo che come tante altre volte, per tante altre ricerche si potesse trasformare in una bolla di sapone.
Il primo trial è durato tre giorni in albergo in compagnia dei medici e degli ingegneri. Mano a mano che passavano le ore in compagnia di questo strumento e che vedevo come lui ragionava sulla mia glicemia, ne ero affascinata e sommergevo gli ingegneri ed i medici di domande perché volevo saperne sempre di più.
Ho vissuto per due giorni il mio diabete senza pensare a niente, senza pensare alla mia glicemia, se stesse scendendo, se stesse salendo, perché c’era lui che pensava ed interveniva per me. Ho fatto fatica ed ero emozionata al distacco e mi sono messa subito a disposizione dell’equipe. Un’ equipe MERAVIGLIOSA…..sia i medici che gli ingegneri, Roberto, Simone e Marco assieme a Silvia, Federico e Daniela hanno un entusiasmo contagioso. Ho visto Simone emozionarsi per un contrattempo che poteva costare parecchio, ma poi ci abbiamo riso sopra perchè la passione che trasmettono TUTTI è entusiasmante e mi rende orgogliosa di far parte di questo gruppo.
Ho accettato con entusiasmo di portarlo a casa con tutti i sacrifici e rischi che può comportare, ma ne sono entusiasta. Certo non avevo più i miei angeli custodi nell’altra stanza, ma sapevo e so che ci sono sempre, che mi seguono in telemedicina
Non vedo l’ora di metterlo alla prova anche di giorno, perchè la notte va benissimo. Con qualsiasi glicemia tu vada a coricarti, lui ti porta in target alla mattina. ECCOLO, VE LO PRESENTO. QUESTO E’ L’OGGETTO DEL DESIDERIO.
Emozionante è stato vedere un’ipo prevista e risolta. Le prime notti lo controllavo spesso per vedere come ragionava, per vedere se si comportava bene, se era in linea con le mie aspettative, ora ormai è passato più di un mese ed ormai non ci penso più, anzi non vedo l’ora di accenderlo alla sera. E’ bellissimo, anche per chi come me, non ha molti problemi a far conti sulle correzioni, ha una basale abbastanza tarata, ma è bellissimo rilassarsi senza aver paura di sbagliare.
Io ho tantissime aspettative anzi sono convinta che questo sarà il nostro futuro.
Certo aspettiamo la cura definitiva (che non è dietro l’angolo), ma nel frattempo manteniamoci sani e questo strumento ci potrà aiutare in questo e rendere la vita più semplice. Penso alle notti dei genitori che dal momento dell’esordio dei propri figli non hanno più dormito sonni tranquilli, penso alla vita di noi mamme, lavoratrici che fanno tutto di corsa, che si siedono a pranzo e prima di sedersi devono calcolare i cho, ma soprattutto l’insulina attiva e la correzione ecc ecc ed un errore poi si paga.
Mah…. forse qualcuno può dire che io sono illusa, ma io invece sono come San Tommaso e credetemi l’ho toccato con mano ed IO CI CREDO.
Sono consapevole che forse per me, diabetica compensata non sarà mai disponibile quando sarà pronto, ma mi sento in dovere di provarlo, di proseguire questo cammino e lo faccio per loro, per i miei fratellini dolci: per Giuseppe, per Marco, per Oliviero, per Plinio, Raffaele, Agnese …… e tanti tanti altri.
Scusate l’emozione e spero abbiate capito perchè io mi arrabbio come una iena quando leggo certa gente che parla non con il cuore, ma solo dettata da invidia pura, scrivere che i soldi per questa sperimentazione sono soldi buttati via!!!!!!
di Manuela Bertaggia
(testo letto al Convegno Nazionale FanDiabet&Giovani, Impegno per la salute, 25 ottobre 2014, Villa Farsetti di Santa Maria di Sala, Ve)
Fonte Portale Diabete