GDM1.org Gruppo Diabete Mellito tipo 1
La norma che raccomanda ai medici legali dell'INPS di assegnare, una volta per tutte, i benefici previsti dall'articolo 3 comma 3 della legge 104 ai genitori di bambini con diabete che lo richiedono è una grande conquista di DIABETE Italia e di AGD Italia. E' un provvedimento temporaneo e pone fine a scandalose iniquità e umilianti visite di controllo.
La Commissione Medica Superiore dell'Inps si è mossa dopo che il suo Presidente, invitato alla V Conferenza delle Associazioni, ha avuto modo di conoscere la situazione delle famiglie e il carico assistenziale che queste devono garantire al minore con diabete.
Il Dr. Onofrio De Lucia illustra con una ineguagliabile chiarezza nella sua magistrale relazione, le finalità del provvedimento e le motivazioni alla base della decisione dell'INPS.
Il pensiero prevalente espresso dai genitori di bambini con diabete di tutte le Associazioni aderenti ad AGD Italia è stato chiaro e univoco: il DM1 non comporta minorazioni fisiche tali da renderlo equivalente ad handicap di portata più evidente ma la sua condizione clinica può avere impatti sulla capacità di integrazione e relazioni sociali del bambino.
Quando i bambini sono piccoli hanno bisogno di una maggiore assistenza materiale e i genitori si trovano da soli a dover gestire una quotidianità improvvisamente divenuta complessa. Seguire un bambino con diabete richiede assenze dal lavoro e sacrifici anche economici. Ci sono famiglie che possono affrontare questi problemi da sole, ci sono famiglie che non possono farlo e queste non hanno altra scelta che ricorrere alla Legge 104 la quale prevede l'accesso a un monte ore di permessi retribuiti, a forme di tutela per la famiglia e a una modesta prestazione economica come l'indennità di frequenza: un assegno mensile di 279,75 € (per l'anno 2015) erogata a domanda, a sostegno dell'inserimento scolastico e sociale dei ragazzi con disabilità fino al compimento del 18° anno di età.
I genitori ricorrono alla Legge 104, con grande dolore, quale unico mezzo per la tutela del proprio lavoro, che merita sempre più tutela in un contesto socio-economico difficile come quello che stiamo vivendo.
L'accesso a tali benefici è però ancora oggi impedito dalle seguenti criticità:
- Pluralità di visite: minori che, in occasione del rinnovo, vengono chiamati a visita magari due volte in un anno presso la stessa commissione.
- Criteri disomogenei di valutazione: le commissioni, non hanno un criterio di giudizio oggettivo e univoco.
- Nel corso della visita vengono rivolte domande dirette al minore.
- È necessario sottoporsi a doppia visita di accertamento (ASL e INPS) in tutti i casi in cui è prevista la concessione di un beneficio economico.
- Si registra da tempo un aumento di diritti negati con conseguente necessità di ricorrere ai contenziosi avverso i verbali di invalidità e legge 104/92.
- Le famiglie sono impreparate (com'è comprensibile) ad affrontare l'iter di riconoscimento dei benefici della L.104 e manca quasi sempre un riferimento legale a cui rivolgersi per affrontare la visita o l'eventuale successivo ricorso.
AGD Italia, grazie a Diabete Italia che è riuscita a catalizzare l'attenzione delle Istituzioni Nazionali, garantirà la continuità del rapporto con la Commissione medica superiore dell'INPS attraverso il collegamento delle sue associazioni affiliate le quali registreranno in maniera attenta ciò che avviene sul territorio.
clicca qua vedere la presentazione del dr. De Lucia - (.pps - 4.35 Mb)
clicca qua per vedere il filmato del dr. De Lucia - (mp4 - 294 Mb)
Fonte www.agditalia.it