GDM1.org Gruppo Diabete Mellito tipo 1
Come inizia il primo anno di Diabete Italia priva dell'appoggio di Fand e di Sid?
Facciamo parlare i fatti. Abbiamo appena organizzato la VI edizione della Conferenza Nazionale delle Associazioni di Volontariato con un numero di partecipanti sostanzialmente identico a quello delle precedenti edizioni. Stiamo preparando una Giornata Mondiale del Diabete innovativa e propositiva. Stiamo dialogando in modo magari sommesso ma efficace con le Istituzioni nazionali. Dal nostro sito Diabetitalia.it vengono lette 150 mila pagine al mese, è probabilmente il media chiave della comunità. Buona parte dei materiali divulgativi distribuiti in questi anni alle persone con diabete sono stati editi da Diabete Italia. Per non parlare del ruolo che svogliamo magari un poco sotto traccia nei confronti del Ministero e del Parlamento. Stiamo valutando la possibilità di integrare nel comitato di coordinamento altre organizzazioni che sono coinvolte nell’assistenza alla persona con diabete e non escludo la partecipazione alla prossima riunione del coordinamento di Diabete Italia di un rappresentante del Ministero della Salute.
Cosa cambia per la Giornata Mondiale del Diabete l'uscita di Fand Quando mi sento fare questa domanda penso: ma cosa c'entrano questi termini uno con l'altro?
La Giornata Mondiale del Diabete non è di Fand e non è nemmeno di Diabete Italia: Diabete Italia la organizza. Abbiamo visto tutti le Olimpiadi questa estate no? Le Olimpiadi non sono del Comitato Olimpico Internazionale, il Cio le organizza. Le Olimpiadi sono di quelle migliaia di atleti che hanno partecipato e dei miliardi di persone che sono stati su magari la notte a guardarli e magari a tifare per loro. Allo stesso modo la GMD è 'proprietà' di quelle migliaia di volontari che organizzano gli eventi di piazza e delle centinaia di migliaia di persone che vi partecipano e dei milioni i persone raggiunte dai messaggi che in quella occasione vengono diffusi. Cito un fatto: nella scorsa edizione molto meno della metà degli eventi erano organizzati da Associazioni. La maggioranza da Croce Rossa e Misericordia, dai team diabetolgici e dalle Asl dallo IAPB perfino da enti locali e dalle scuole. GMD ha contagiato positivamente un mondo intero di volontari e istituzioni.
Quindi nulla è cambiato?
Non sarei sincero se dicessi questo. L'uscita di SID e la ri-uscita di Fand hanno colpito ma non Diabete Italia, hanno fatto del male alle persone con diabete. Chi preferisce che tutto resti come prima, chi accetta o promuove il decadimento in corso nell'assistenza alla persona con diabete, vuole una controparte divisa poco credibile e litigiosa. Non mi meraviglierei che ci sia chi si è sfregato le mani quando ha saputo dell'uscita di Fand e di Sid da Diabete Italia. Quello che è certo è che oggi chi ha a cuore davvero gli interessi delle persone con diabete è un poco più debole rispetto allo scorso anno.
Si spieghi meglio
Faccio un esempio. Noi abbiamo invitato alla VI Conferenza tutte le Associazioni italiane. Fand ha invitato le 'sue' associazioni a disertare l’evento. Queste Associazioni quindi non hanno avuto la possibilità di accedere a un momento di formazione importate, due giorni fitti di conferenze e dibattiti. C'è di più. Abbiamo invitato i Coordinatori regionali a raccontare come viene applicato il PND nelle loro regioni davanti al rappresentante del Ministero. I Coordinatori regionali iscritti ad associazioni Fand non hanno partecipato E questo è molto grave. Il Coordinatore regionale quando è eletto rappresenta tutto il volontariato della regione, non questa o quella bandiera.
L'assistenza alla persona con diabete non ha bandiere
L'assistenza alla persona con diabete non ha bandiere. Nemmeno quella di Diabete Italia. Quello che noi rappresentiamo è molto di più di quello che siamo. E questo vale per me e per i rappresentanti della più piccola delle associazioni esistente sul nostro territorio. Rappresentiamo milioni di persone con diabete, decine di milioni di persone che possono e vogliono prevenirlo. Ogni nostra decisione deve riposare sul consenso della stragrande maggioranza delle persone che rappresentiamo.
Le Istituzioni continuano ad appoggiare Diabete Italia?
Le Istituzioni sono con noi. Senza dubbi o tentennamenti. Ministero della Salute, Commissioni Parlamentari, Gruppi interparlamentari hanno bisogno per lavorare efficacemente di un interlocutore rappresentativo di tutto il mondo del diabete nelle sue componenti. Rappresentativo significa anche che adotta procedure democratiche e trasparenti. Il mio mandato scadrà il 31 dicembre 2017, il giorno dopo tornerò a essere un semplice genitore. La persona che mi succederà lavora da tempo al mio fianco per garantire continuità di azione. Io sono giunto a questa conclusione. Per un 'cattivo' amministratore avere delle controparti litigiose e parzialmente rappresentative è la situazione ideale per non prendere decisioni importanti. Viceversa un buon amministratore ha bisogno di una controparte preparata rappresentativa e che ha già compiuto al suo interno una sintesi delle diverse posizioni. Questa è l'esperienza dei Coordinamenti che funzionano. Questa è l'esperienza che viviamo con il Ministero della Salute con il Ministero dell’istruzione.
All'uscita di SID si contrappone un ruolo importate di AMD
Direi un ruolo nuovo. Cito ancora un fatto perché di parole ne abbiamo sentite troppe in questi mesi. In tutte le precedenti edizioni della Conferenza, avevamo ascoltato un rituale indirizzo di saluto da parte del presidente di questa o di quella società scientifica o - se non poteva - di un suo rappresentante. In questa VI Conferenza il presidente di AMD, dopo il suo discorso, è rimasto in platea per due giorni ascoltando dal primo all'ultimo intervento. Questa è una manifestazione di serietà personale da parte di Nicoletta Musacchio e di impegno da parte di AMD che apprezzo molto. Vorrei però sottolineare in maniera chiara che anche le altre società scientifiche come i diabetologi pediatri, i medici di medicina generale e gli infermieri stanno supportando in maniera proattiva il comitato di coordinamento di Diabete Italia. Insomma, insieme alle associazioni di pazienti, siamo veramente una bella squadra.
Perché è uscita SID?
In effetti non si capisce dalle lettere inviate, prima alle aziende e poi alle istituzioni, che risentivano di climi e di personalità ormai passate e che lamentavano un necessità di cambiamento che proprio questo comitato di coordinamento ha intrapreso fin dal suo insediamento. In ogni forma di aggregazione si deve essere pronti a rinunciare alla voglia di protagonismo senza che ciò leda le proprie competenze ed autorevolezza professionale. Diabete Italia non può e non potrà mai fare ricerca scientifica: non è questa la sua mission.
Lei crede che la prospettiva di lasciare la presidenza a un rappresentate dei pazienti abbia provocato l'uscita di SID
Lascio parlare i fatti: dopo una serie infinita di presidenti medici, nel dicembre 2015 è divenuto presidente un rappresentante delle associazioni dei pazienti, di un genitore di paziente per essere precisi. Due mesi dopo SID è uscita.
E allora perché secondo lei è uscita la FAND?
Probabilmente perché la seconda volta non si scorda mai. Scherzo: gli amici della Fand credo che abbiano fatto la cosa ritenuta giusta ma nel momento sbagliato. Finalmente Diabete Italia: la sintesi delle principali competenze dell’assistenza socio sanitaria alla persona con diabete, è guidata da un portatore di interessi pronto ad accogliere istanze e volontà di cambiamenti, e proprio in questo momento storico hanno deciso di non partecipare al cambiamento stesso. Quello che mi dispiace è che ho conosciuto poco (purtroppo per me) il Presidente della FAND Egidio Archero del quale ho sempre apprezzato il suo instancabile sforzo di far prevalere la necessità dei molti rispetto a quella dei pochi e il forte senso di appartenenza ad una aggregazione di competenze come strumento indispensabile per ottenere ascolto e risposte dai nostri decisori politici. Questa decisione mi riporta alla mente i tempi in cui da ragazzi c'era sempre quello che, se non giocava nel ruolo che desiderava, andava a casa e si portava via il pallone.
Il pallone però è rimasto a Diabete Italia che guarda al futuro
Certo: noi abbiamo due missioni Promuovere e migliorare l'assistenza alla persona con diabete rappresentarne gli interessi nelle sedi nazionali. Questo stiamo cercando di fare Sappiamo dove vogliamo andare, ci confrontiamo al nostro interno facendo tesoro delle competenze di tutte le componenti: infermieri, medici, diabetologi e pazienti e in modo pubblico misuriamo con il nostro bilancio sociale i progressi fatti. Spero vivamente che chiunque condivida questi valori si unisca a Diabete Italia, anche chi si è allontanato per “riflettere”.
Decidere, misurare e correggere: questo il nostro metodo. Credo che una persona con diabete o un genitore conosca bene questo modo di procedere e lo apprezzi.
Fonte Diabete Italia